卢森堡王子弗雷德里克因罕见遗传病去世,家人追忆其勇敢与幽默

卢森堡王子弗雷德里克因罕见遗传病去世,家人追忆其勇敢与幽默

在“罕见病日”前一天,卢森堡王子罗伯特分享了弗雷德里克与家人,包括他的兄弟亚历山大、妹妹夏洛特,以及其他亲属的“最后一次”对话。罗伯特王子在声明中提到,弗雷德里克在临终前与家人道别,并用他一贯的幽默和无限的同情心,给家人留下了最后一份欢笑。

最后一次对话:幽默与深情的告别

罗伯特王子写道:“弗雷德里克在告别时,以他一贯的方式,给我们每个人留下了告别的话语——有些是善意的,有些是智慧的,有些是指导性的。即使在最后一刻,他的幽默和无限的同情心仍然驱使他让我们笑出来,以振奋我们的心情。”他还提到,弗雷德里克在生命的最后时刻问道:“爸爸,你为我感到骄傲吗?”罗伯特王子表示,这个问题虽然简单,但对弗雷德里克来说,这是他需要在临终前得到的确认,确认他在短暂而美好的一生中已经竭尽所能,现在终于可以安心离开。

弗雷德里克的超级英雄精神

罗伯特王子继续写道:“弗雷德里克知道他是我的超级英雄,也是我们全家以及许多好朋友的超级英雄。如今,通过他的POLG基金会,他也成为了全球许多人心目中的英雄。他的一部分超能力是他能够通过榜样来激励和领导他人。”弗雷德里克出生时患有PolG线粒体疾病,这是一种罕见的遗传病,直到他14岁时才被确诊。这种疾病会导致多种器官系统的功能障碍和衰竭,且目前尚无治愈方法。

弗雷德里克与POLG基金会的使命

尽管弗雷德里克一直明确表示,他不希望这种可怕的疾病定义他,但他立即认同并帮助定义了POLG基金会的使命。弗雷德里克在美国为慈善机构设计了形象,并推出了由唐娜·卡兰鼓励的MITO服装系列。他还在瑞士、美国和欧洲积极参与了多种小鼠模型和细胞系的开发,以促进对POLG的研究。

弗雷德里克的遗产与家人的承诺

罗伯特王子总结道:“代表弗雷德里克、朱莉、夏洛特、亚历山大、曼苏尔以及全球POLG社区,我们感谢你们支持这一值得的事业,以纪念我们的儿子。我们将坚定不移地致力于减轻POLG社区及其他与线粒体疾病相关的疾病的痛苦。”弗雷德里克的去世不仅让他的家人和朋友们感到悲痛,也让全球罕见病社区失去了一位勇敢的倡导者。

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