Bella Johnston的故事是一个关于误诊、绝望以及社交媒体信息泛滥的警示录。在她15岁时,身体开始出现问题,严重的体重下降让医生们误以为她患有厌食症,并对其进行治疗。
漫长的误诊之路
事实上,Bella Johnston的真实病因是癌症。然而,这个真相却迟迟没有被发现,导致她在被误诊为厌食症的阴影下度过了近五年的时间。那些年里,她经历了无休止的咳嗽、剧烈的呕吐和低血压等症状,但都被医生们归咎于心理问题。
“医生们总是问我,‘今天你脑海里的声音说了什么?’因为很多厌食症患者都会有一个声音在脑海中作祟。但我根本没有,”Bella回忆道,她并不觉得自己有厌食症患者的心理特征。
这期间,她与家人关系疏远,对医生和医院失去了信任。高中毕业后,她发誓再也不去饮食失调诊所。18岁到19岁之间,她试图掌控自己的生活,但身体的疼痛却越来越严重。
“网红”Belle Gibson的出现
就在Bella感到绝望的时候,她接触到了当时在社交媒体上风靡一时的健康“网红”Belle Gibson。Gibson声称自己通过健康饮食和整体疗法治愈了恶性脑瘤,并以此建立了自己的商业帝国。然而,她的故事最终被揭穿,她的癌症诊断、慈善行为以及个人经历都被证实是虚假的。
2014年初,Bella开始关注Gibson,当时她的肿瘤已经长在脖子上,医生们却认为是腺热。一位自然疗法师“诊断”她为淋巴系统阻塞,并建议她进行艾普森盐浴和饮用骨汤。Gibson的建议似乎与Bella当时的生活方式不谋而合,让她觉得找到了希望。
“她只是在说我已经知道的事情,我觉得她没问题,”Bella回忆道。
确诊与“社交”
几个月后,医生们终于确诊Bella患有癌症。得知真相的Bella和家人感到既震惊又欣慰。“终于有人给了我们答案。患了癌症,至少有明确的治疗方案,”Bella说。
确诊后,Bella甚至想过联系Belle Gibson,希望和她成为朋友。她下载了Gibson的应用程序“The Whole Pantry”,并开始尝试其中的食谱。尽管她的身体状况很差,只能通过喂食管摄入食物,但她仍然努力按照Gibson的建议去做。
死里逃生与反思
然而,幸运的是,医生们最终发现癌细胞并没有扩散到Bella的大脑。经过手术和放射治疗,Bella战胜了癌症。在治疗期间,她一度想放弃传统治疗,转而尝试Gibson宣传的替代疗法,但被她的父亲阻止了。
在住院期间,Bella仍然沉迷于社交媒体,关注着那些传播饮食建议和健康信息的“网红”。Gibson光鲜亮丽的形象让她感到困惑和沮丧。“我失去了头发,体重也增加了,我感觉自己的身体变得很陌生、很丑陋、很失败,”Bella说,“而Gibson却在去巴厘岛旅行,看起来状态很好,但实际上她的病情应该比我更严重。”
真正让Bella开始怀疑Gibson的,是她的姑姑Jennifer。Jennifer患有肠癌,病情最初并不严重,但后来却迅速恶化,并在Bella被告知病情好转几周后去世。Bella将Gibson的信息分享给姑姑,希望对她有所帮助,但最终却事与愿违。
“她努力地活着,尝试了一切,她是最健康的。她从不吸烟,也不喝酒,”Bella悲痛地说。
骗局揭穿与创伤重现
2015年初,Belle Gibson的骗局被彻底揭穿。Bella曾为此撰写了一篇文章,但之后便将这件事放在了一边。然而,2023年Netflix决定拍摄一部关于Gibson的纪录片,Bella再次被推到了聚光灯下。参与这部纪录片让她感到既治愈又痛苦。
“很多人联系我说,‘我的姐妹也遭遇了同样的事情’,或者他们自己就患有癌症,”Bella说,“我感到很荣幸他们能够放心地与我分享这些事情。但与此同时,这也很艰难,因为那是我人生中最糟糕的时光。”
随着纪录片的播出,Bella也遭受了一些网络暴力。“我每天都收到死亡威胁,”她说,“人们在我的视频下评论说,我活该去死,因为我太蠢了。”
社交媒体的双刃剑
Bella Johnston的故事揭示了社交媒体的双刃剑效应。一方面,社交媒体可以为人们提供信息和支持,帮助他们找到社区,从而减少孤独感。另一方面,社交媒体也充斥着虚假信息和有害内容,容易让人上当受骗,甚至造成无法挽回的伤害。
Bella希望通过分享自己的经历,帮助更多的人提高警惕,避免重蹈覆辙。“当我们谈论诈骗和健康产业时,他们会利用那些脆弱和绝望的人,”她说,“如果人们能够找到一个不会试图从他们身上榨取金钱,也不会告诉他们咖啡灌肠可以治愈癌症的社区,他们就不会那么容易上当受骗。”
无法弥补的遗憾
癌症给Bella Johnston的身体造成了永久性的伤害,她的声带受损,无法再唱歌。几年前,她因癌症治疗而失去了右耳的听力。此外,她还患有消化问题和自身免疫性疾病。Bella坦言,她仍然难以与自己的身体建立良好的关系,因为她的身体不再是一个安全的地方。
“如果我的癌症能在早期被发现,我就不必放弃我的职业,”Bella说。她曾经是一位职业歌手,但在15岁时被诊断出癌症,这彻底改变了她的人生轨迹。
尽管经历了种种磨难,Bella Johnston并没有完全把自己定义为受害者。她认为自己更多的是“时代的受害者”。她希望通过自己的经历,鼓励人们在面对健康问题时保持警惕,学会自我保护,并找到一个能够提供支持和帮助的社区。