对于许多女性来说，月经周期可能意味着一些不适，但对于罹患子宫腺肌症的女性而言，这可能是一场无休止的折磨。克里斯蒂娜·亚当斯（Kristina Adams）的经历就是一个令人心碎的例子。还在上大学时，她就因为剧烈的痛经和大量出血而被送进急诊室。那是一种令人窒息的疼痛，出血量大到需要每小时更换一次卫生巾。
二十年后，38岁的她再次经历了“感觉肠子被抓住并从内部挤压”般的痛苦月经。她打电话给妇科医生，却被护士告知这“只是糟糕的月经”。随着疼痛和异常出血的加剧，她再次致电，被告知下周来就诊。
“我觉得一切都从这里开始变得糟糕，”现年46岁的亚当斯回忆道。在就诊时，她发现自己流产了，而之前她根本不知道自己怀孕了。
她怀疑，这次流产加剧了她自初潮以来就经历的严重痛经和大量出血。然而，当她向医生表达这一疑虑时，却被忽视了。
在一段新的恋爱关系开始三年后，她开始在性交后出血，之后更是持续出血。她艰难地去上班，因为她是一名特殊教育教师，教授重度残疾人士。
“疼痛非常剧烈，我无法呼吸，一直在哭泣，”她说。她每天服用最大剂量的布洛芬和泰诺，但“甚至无法缓解疼痛”。
在她的医生退休后，她找到了一位新的医生，这位医生为她做了检查以评估她的异常子宫出血。
2023年，亚当斯终于被诊断出患有子宫腺肌症。这种妇科疾病一度被认为仅影响1-5%的女性，但最近的估计表明，它可能影响至少五分之一的女性。由于诊断不足，实际患病率可能更高。
子宫腺肌症被称为“沉默的疾病”，因为许多女性没有或只有轻微症状，并且通常在超声检查中无法检测到。然而，有些女性像亚当斯一样出现症状，却被误诊多年。
妇科外科医生兼创新妇科护理中心主任纳塔莉亚·丹尼连茨（Natalya Danilyants）博士表示，许多妇产科医生和研究人员要么不了解这种疾病，要么没有认真对待它。亚当斯在被诊断出来之前从未听说过这种疾病。
“男性和女性的常见疾病，如癌症、糖尿病或高血压，会受到很多关注，但像子宫腺肌症这样的疾病则不然，”丹尼连茨说，她专门研究复杂的妇科疾病。“患者不知道它。妇产科医生可能知道，但不教育患者。这导致护理延误和诊断不足。”
什么是子宫腺肌症？症状和原因
子宫腺肌症是指子宫内膜组织生长到子宫壁中。它会导致子宫体积增大一倍甚至两倍，引起痛经（痛经）和月经过多（月经过多）。
其他症状包括月经不规律、盆腔疼痛、性交疼痛、腹胀（被称为“腺肌症腹”）和不孕。异常出血会增加贫血和疲劳的风险。
子宫腺肌症的症状与子宫内膜异位症相关，但又有所不同。子宫内膜异位症是指子宫内膜组织生长在子宫外。
核磁共振（MRI）比超声检查更可能发现子宫腺肌症，但保险公司并不总是批准核磁共振检查，患者可能需要自掏腰包支付数千美元。丹尼连茨说，即使发现子宫腺肌症的指标，医生也不总是认真对待。
“有时患者会带着超声或核磁共振的报告来，报告上有一些疑似子宫腺肌症的发现，但患者甚至没有意识到，因为妇产科医生从未强调这是一个重要的发现，”丹尼连茨解释说。“所以已经有了诊断，但仍然没有人强调这是问题的原因。”
子宫腺肌症的原因尚不清楚，但丹尼连茨说，风险因素包括40多岁和有多次剖腹产史。克利夫兰诊所称，分娩、既往子宫手术（如子宫肌瘤切除术或扩张和刮宫术 (D&C)）以及子宫内膜异位症病史也是风险因素。
药物可以帮助控制疼痛，但彻底阻止子宫腺肌症的唯一方法是子宫切除术，即通过手术切除子宫。如果子宫切除术在医学上被认为是必要的，大多数保险公司会承保。
手术是一个重大的决定，但丹尼连茨说，由专家进行的阴道或腹腔镜子宫切除术是一种微创手术，通常在全身麻醉下仅需45分钟。丹尼连茨说，她的患者可以在7天内重返工作岗位。每个人的恢复情况可能不同，但通常需要2-4周，比腹部子宫切除术的6-8周要短，布里格姆妇女医院和克利夫兰诊所的数据显示。
因未治疗的子宫腺肌症而失业
在亚当斯的症状加剧后，她曾经期待的校园生活变得越来越难以度过。
她的医生建议她做子宫切除术，2024年，她和学生们开玩笑说她要去接受“老妇手术”。但在幕后，她一直在向人力资源部辩解。她的病假用完了，无法支付账单，只能靠信用卡生活。学年结束时，她离开了她的工作岗位。
“教学给了我目标，这是我的身份，”她说。“子宫腺肌症已经渗透到我生活的方方面面。我的事业、我的关系、我的生活方式。”
女性可能自我倡导，但患者忽视可能会延误护理
亚当斯并不是孤例。
35岁的克里斯蒂娜·波芬罗斯（Kristina Poffenroth）从初中开始就出现月经过多的情况，并接受了20年的各种形式的避孕治疗。在2016年从口服避孕药转向宫内节育器 (IUD) 后，她在2017年经历了症状的加剧。
“我开始一直出现非常严重的痉挛，即使我没有出血，”她回忆道。“我只是在我的右侧感到这种剧烈的刺痛，这会让我完全丧失能力。”
医生一直告诉她让她的身体适应几个月。一年来，波芬罗斯推迟了询问医生她的症状，即使她提前下班或在半夜醒来，每月多次哭泣。
在2018年终于接受超声检查后，医生说“一切正常”，并没有深入讨论她的结果。
波芬罗斯决定为她的医生制作一份彩色编码的日历，该日历显示了她在不应该出血的日子里有多少天在出血，并且每天在疼痛量表上对她的疼痛进行评级。在把它带到他的办公室后，她恳求道，“这不正常。请解决这个问题。”
她的宫内节育器在同一天被移除。她最终改用持续避孕，这可以阻止月经，但她开始突破性出血。2024年10月，一位新医生的超声检查发现了子宫腺肌症的指标。她的子宫内膜比普通人厚，是子宫切除术的候选人。
“当（我的医生）带着结果走进房间时，她说的第一件事是，‘好消息。这不是你凭空捏造的。’我立刻开始哭泣，因为我太欣慰了，”波芬罗斯说。“最糟糕的是当我没有得到答案时，因为那时我感到最无效。”
她的子宫切除术定于6月12日进行。她的手机上有一个倒计时。
“我仍然觉得我比很多人都轻松，”她说。“但我也认为这与女性在很多时候会尽量减少她们的痛苦和折磨有关。”
达琳·瓦伦西亚（Darlene Valencia）在手术后才被诊断出患有子宫腺肌症，尽管她已经遭受了10年的痛苦和月经过多。
“医生建议做子宫切除术。他从未说过原因，”这位45岁的女性说。在手术前至少过去了三个月，她一直在出血。当报告显示她患有子宫腺肌症时，医生说，“我一直都知道会是这样。”她问那是什么，他给了她“教科书式的定义”，但仅此而已，“它现在已经消失了。”
“我感到非常不舒服，”她说。“我现在感觉棒极了，（但）我有点哀悼我的30多岁，因为我本可以很久以前就感觉到这一点。”
52岁的詹妮弗·弗莱明（Jennifer Fleming）是一位活跃的母亲，有两个孩子，喜欢航海和徒步旅行。30岁时，她的超声检查显示出子宫腺肌症的指标，但她不想做子宫切除术——她正忙于她的事业、旅行和照顾两个年幼的孩子。
但在2023年1月，她的月经持续了一个月。
“失血量太可怕了，”她说。“卫生棉条甚至都没用，因为你把它塞进去，15分钟后你就要把它拔出来。当你看到它时，它太可怕了。”
她的医生驳回了她的担忧。“他只是把它归咎于接近更年期，”她说。“没有‘嘿，你不必经历这些。’”
她去了加利福尼亚州萨克拉门托的加州大学戴维斯医学中心的急诊室。子宫活检证实她没有癌症，但患有子宫腺肌症。她尝试过黄体酮片和宫内节育器来控制她的症状，但宫内节育器不起作用。
“我想哭，因为我一直在避免大型手术，”她说。“这种出血情况太糟糕了，我已经停止航海了。我本想去参加40英里的背包旅行。我现在什么都做不了。”
“子宫切除术是金标准”
丹尼连茨说，子宫腺肌症护理的问题在于，经常治疗患者的医生是“喜欢通过药物治疗一切”的妇产科医生，他们会开避孕药和止痛药。
“避孕药无效。它需要通过手术治疗，”她解释说。“子宫切除术是治疗子宫腺肌症的金标准。”
丹尼连茨补充说，未经治疗的疾病还会带来经济负担——慢性疼痛、不孕治疗和工资损失。
“这种疾病影响了数百万女性，她们去急诊室接受输血。她们去看血液科医生接受补铁，”她说。“所以这是多年来花费金钱来治疗这种本可以通过手术轻松治疗的疾病。妇产科医生应该转诊给可以提供更好治疗方案的专家。”
亚当斯不禁想知道，如果她有不同的医生或更早地了解子宫腺肌症，她的生活会是什么样子。
“月经不应该那么痛苦。这是真的，你需要去看一位认真对待你的医生，”她说。“我现在永远不会有孩子了。我有我的兄弟，但这已经是一段旅程。我希望女性相信自己，信任自己，并寻求第二意见。”
