45岁的霍莉·特纳（Holly Turner）是一位来自英国小镇黑斯廷斯的母亲。她不幸被诊断出患有一种进行性神经退行性疾病，而她的已故母亲和姐姐也曾饱受同样的病痛折磨。如今，她正竭尽所能，希望与她14岁的儿子科比（Koby）创造更多珍贵的回忆。
病情初现：被误诊的早期症状
四年前，当霍莉正在照顾患有肌萎缩侧索硬化症（ALS，在英国被称为运动神经元病MND）的姐姐时，她开始感到腿部出现抽搐。她的姐姐在50岁时去世，而她的母亲也于2013年因同样的疾病离世，这种疾病也被称为卢伽雷氏症。
最初，医生们认为霍莉是因为照顾姐姐的压力过大，导致了良性束颤综合征。据克利夫兰诊所解释，良性束颤综合征是一种“无害”，但“令人烦恼”的抽搐，并非由潜在的医学疾病引起。
霍莉的婆婆琳达·麦昆（Linda McQueen）表示：“MND很难诊断，因为其他疾病可能模仿它的症状。良性束颤综合征是MND的一种症状，但它也可能单独发生。”
确诊之路：屡次检测，终难逃厄运
2021年10月，霍莉因昏倒住院11天。住院期间，医生诊断她患有体位性心动过速综合征（POTS）。这种疾病会导致患者在从坐姿或卧姿转换为站立姿势时，心率迅速加快，从而引起昏厥、头晕或呼吸急促。
当时，霍莉接受了ALS/MND的检测，但结果呈阴性。
2023年7月，霍莉的姐姐去世后，她仍然持续出现各种症状。在右脚出现痉挛和虚弱后，她最终被确诊患上了进行性运动神经元病。克利夫兰诊所指出，虽然ALS/MND有一些治疗方法，但“无法治愈”，患者的肌肉会持续萎缩，最终导致“危及生命的后果”。
儿子崩溃：面对残酷的现实
当霍莉告诉她14岁的儿子科比自己的病情时，琳达·麦昆说他“彻底崩溃了”。
“我的孙子亲眼目睹了家庭成员遭受MND的痛苦并因此去世，所以他非常伤心，因为他知道自己的母亲也会面临同样的命运，而他非常依赖他的母亲，与她关系非常亲密，”琳达·麦昆说道。她发起了一个GoFundMe筹款活动，用于支付霍莉的治疗费用，并为霍莉和科比安排一次无障碍游轮之旅。
珍惜当下：创造美好回忆
起初，琳达·麦昆说她的儿媳不愿意进行筹款活动，她说：“她不是那种喜欢抛头露面的人……但她明白，如果她不做这件事，她就无法创造这些回忆。”
她解释说：“她走路只能走几分钟，然后腿就开始灼痛，因为肌肉正在死亡。”
“她是一位无私奉献的母亲。她的生活一直围绕着他人和她的儿子。她一直在科比面前表现得尽可能正常，但整个情况非常悲惨，这简直就是死刑判决。”琳达·麦昆说道。
面对残酷的现实，霍莉选择积极面对，她希望在病情恶化之前，为儿子科比创造更多美好的回忆，让他在未来的日子里，能够拥有更多温暖的回忆。
