自闭症患者的困境与希望:从被遗忘到UCLA教授的蜕变

自闭症患者的困境与希望:从被遗忘到UCLA教授的蜕变

拉塞尔·莱曼直到五年级才被确诊为自闭症,但他表示,早在之前就已经显露出迹象。他记得,当不得不离开母亲去上学时,他总是哭闹不止,并且很难融入其他孩子的生活。

在退学后,他因严重的强迫症和恐惧症而在精神病院度过了五个星期,之后才被确诊。作为一名患有强迫症、抑郁症和焦虑症的自闭症学生,他在教育上的忽视和社会创伤导致他在接下来的15年里与世隔绝,只能参加在线课程,并且三次试图重新融入公立学校都失败了。

“我被训练成感到羞耻,并隐藏真实的自己,”莱曼说道。

他感到自己“完全被世界遗忘”,并且他认为自己并不是个例。如今,作为一名公众演说家和加州大学洛杉矶分校(UCLA)残疾研究教授,他专注于提高人们对残疾和心理健康交叉领域的认识。

“完全被世界遗忘”

莱曼的恐惧症导致他年轻时极度孤立,几乎很少离开家。他渴望加入其他人的行列,但他表示,当时没有任何支持来弥合这种差距。

“在情感和精神上,我是一个活生生、行走着的流血伤口,”莱曼说道。

根据美国疾病控制与预防中心(CDC)的数据,残疾儿童更容易面临心理健康问题,并经历诸如虐待、忽视、家庭不稳定或接触暴力等有压力的生活事件。童年时期经历的事件可能会对过渡到成年期产生长期影响,包括就业、教育和人际关系。他们也更有可能经历创伤,部分原因是歧视或资源获取有限等因素。

莱曼经历了童年孤立带来的长期影响,并在20多岁时尝试参与友谊和约会等活动时,内心充满了“痛苦和怨恨”,他表示,这往往会导致心碎。

在2012年的一次深度抑郁期间,他从埃德加·爱伦·坡的写作中找到了慰藉。他开始探索诗歌作为一种自我表达的形式,并出版了《由内而外:来自自闭症患者心灵的故事和诗歌》,讲述了他的旅程。在他20多岁的时候,他开始公开演讲,分享他的旅程,并在2022年发表了一次TED演讲。

“仅仅存在于那个世界就是一种创伤”

莱曼表示,人们对残疾在日常生活中的表现存在“巨大的误解”。教师们经常误解他的自我调节方法,例如通过拍打双手来缓解压力,认为这是一种威胁。

“我只是一个试图塞进圆形孔洞的方形木钉,如果我不与老师进行眼神交流,就会总是受到强迫或责骂,好像我是在不尊重他们,”莱曼说道。

一些自闭症患者可能会依恋无生命的物体,这可以在令人感到不知所措的环境中作为一种应对机制。他回忆起,当他的老师拿走他的玩具球时,感觉就像失去了他最好的朋友。

“他们认为我只是在闲逛,把球扔到空中,不想做我的工作,而实际上这正在帮助我正常运作,”莱曼说道。

残疾人权益倡导组织The Arc的教育和家庭政策主管罗宾·林斯科特表示,当教育工作者缺乏关于残疾如何表现的培训和知识时,可能会导致不必要的极端结果。

“如果你不知道这种行为是该儿童残疾的表现,那么你可能会以一种可能导致你升级情况的方式来解释它,最终可能导致更具身体性和危险性的事情,”林斯科特说道。

直到今天,情绪崩溃仍然是莱曼调节神经系统的重要方式。情绪崩溃是对压倒性的感官体验的一种反应,可能表现为过度换气、出汗和哭泣。

莱曼在他的Instagram上分享了这些情绪崩溃的视频,他的粉丝接近44000人,以此来消除对这些反应的污名化。

但是,随着时间的推移,他在教室和公共场所面临的强烈审视导致他“无意识地一直伪装”。

“我把我的生活比作一场戏剧。我可以出现并表现得很好,但没有人看到幕后为仅仅为了能够正常运作而付出的鲜血、汗水和泪水,”莱曼说道。

24岁的墨菲·金也是一位自闭症患者,并且是哈佛大学的应届毕业生,他回忆说,他们的教育经历是“非常孤独的”。他们表示,在高水平的学术空间中,他们感受到了巨大的伪装压力。

“目前我心理健康的最大障碍是我不知道我的实际需求是什么,因为我一生都在伪装,以便在这些空间中表现出色,”金说道。

从辍学生到UCLA教授

今年一月,莱曼开始在UCLA为残疾研究和心理学专业的学生讲授一门课程,内容涉及自闭症和神经多样性的医学模型与社会模型。莱曼表示,自从他上学以来,社会模型的兴起是取得的最大进步之一,该模型侧重于影响残疾的社会和环境因素,并打破“使”个人“残疾”的障碍。

他表示,有时身处校园令人痛苦地讽刺,因为他梦想上大学的愿望从未实现。

看到自闭症学生获得的包容和便利是他长期以来所缺乏的,这让他感到苦乐参半——如今,自闭症患者拥有大量的在线空间,自闭症骄傲日自2005年推出以来也越来越受欢迎。

“我们希望我们已经取得了很大的进步,我们也确实如此,但最初的标准非常低,”莱曼说道。“我们仍然有很多工作要做。”

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